Zusammenfassung: Menschen mit der seltenen Diagnose Rett-Syndrom zeigen mit Hilfe Unterstützter Kommunikation (UK) kommunikative Leistungen, die ihnen wegen schwerer kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigungen lange Zeit abgesprochen wurden. Bei einer noch weniger erforschten Form des atypischen Rett-Syndroms mit einer CDKL5-Gen-Mutation treten ähnliche Symptome wie im späteren Verlauf des klassischen Rett-Syndroms auf. Es stellt sich daraus ableitend die Frage, ob die mehrfach beschriebene erfolgreiche UK mit Menschen mit typischem Rett-Syndrom auch auf die Kommunikation mit Menschen mit atypischem Rett/CDKL5-Mutation übertragbar ist. Ziel der vorliegenden Befragung war die Ermittlung des derzeitigen kommunikativen Verhaltens und dessen Formen zwischen Kindern mit CDKL5 und deren Eltern bzw. BegleiterInnen. Dafür wurden die Erfahrungen innerhalb einer deutschen und einer internationalen CDKL5-Facebook-Gruppe erfragt und deskriptiv ausgewertet. Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass diese Eltern und Kinder auf sehr individuelle Weise miteinander kommunizieren. Vereinzelt werden Formen und Elemente der UK eingesetzt und zeigen eindeutige Möglichkeiten und Ressourcen bei der Entwicklung der Kommunikation zwischen Menschen mit und ohne CDKL5. Bemängelt wird, dass die professionelle Unterstützung dabei zeitlich und inhaltlich unzureichend ist und die Eltern bisher hauptsächlich im Alleingang die verschiedenen Wege multimodaler UK ausprobieren und sich dazu selbständig weiterbilden.
Augmentative and Alternative Communication and CDKL5 - An Investigation with Survey
Keywords: CDKL5, atypical Rett-Syndrome, Augmentative and Alternative Communication
Abstract: People with the rare diagnosis of Rett syndrome who use Augmentative and Alternative Communication (AAC) show communication skills that have been denied to them due to severe cognitive and linguistic impairments for a long time. In the even less researched form of atypical Rett syndrome with CDKL5 gene mutation symptoms occur that are similar to the later stage of classic Rett syndrome. These similarities raise the question if the success shown when AAC was used for people with typical Rett syndrome can also be observed when AAC is applied to people with atypical Rett/CDKL5-Mutation. The aim of this survey was to assess the current communication patterns and behaviour between children with CDKL5 and their parents or caregivers. Members of a German and an international CDKL5 support group on Facebook have been asked to share their experiences in this respect, using a survey template. The results have been analysed descriptively and they show that these parents/care givers and children communicate in a very individual manner. In those cases where methods and elements of AAC were used, clear opportunities and resources in the development of communication between people with and without CDKL5 could be observed. Concerns were raised in the returned completed surveys, about the lack of professional support, which was deemed insufficient in terms of input of time and content. Parents are on their own when educating themselves about AAC and trying to find the most suitable method(s) for their child.
Dieser Artikel wurde in der Fachzeitschrift Logos veröffentlicht. Ausgabe 3/2014 DOI-Nr....
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Dieser Artikel wurde in der Fachzeitschrift Logos veröffentlicht.
Ausgabe 3/2014 DOI-Nr. 10.7345/prolog-1403164
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